Um ano da Doença de Kawasaki
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Olá amigas!
Há um ano, no dia 13 de março de 2007, eu estava arrancando os cabelos por conta da falta de diagnóstico para a doença do Guilherme. Muitas amigas que me acompanham desde aquela época devem lembrar os dias difíceis que ficaram no passado. Sabem, vivemos tanta coisa em um ano que parece que vivi 3 anos e 1. Rs...
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Ontem recebi um e-mail, de uma amiga "das boas", de uma mãe de kawasaki pedindo informações sobre a doença e isso me levou a ler o blog do Guilherme do ano passado. Fico feliz em poder ajudar de alguma forma pessoas que passam pelo mesmo problema e buscam alguma esperança na internet.
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O bom de escrever um blog é poder relembrar o passado, fica tudo escrito. É possível reviver as emoções impressas no papel virtual, alegrias e dificuldades das páginas da vida. Reli o que aconteceu, me emocionei e fiquei feliz. Meu bebezinho de 2 meses, sobrevivente da doença e da medicina, hoje é um homem de 1 ano, rs, crescido, saudável, forte e inteligente graças à bondade das minhas amigas virtuais. De quanta coisa boa me lembrei, da corrente do bem...Realmente existem pessoas boas no mundo.
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Para saber sobre a nossa história:
História da Doença de Kawasaki no post de 4/4*
Cada minuto que passei escrevendo sobre minha intimidade, me expondo, recebendo oras elogios, oras ofensas valeu a pena. Valeu a pena desenhar minha imagem real mesmo em alguns momentos perdendo ditas "amizades". Quem tem a coragem de dizer o que pensa sem usar o anonimato? Lembram das histórias das empregadas, rs... Cômico? Trágico? Parece que despertei muitos desafetos por aí, todos sem rostos, rs... Isso é o que sou, às vezes legal, às vezes chata. Bom, mas não é sobre isso o tema de hoje.
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Deixarei aqui, algumas direções que tomamos após a doença de Kawasaki para ajudar quem possa precisar.
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Tratamento após a doença de Kawasaki.
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Fomos "encomendados" a uma reumatologista especialista na doença, contudo percebemos que não havia o que ela fazer. Depois que passou o ecocardiograma e os exames do ouvido, ela se tornou dispensável. Pagar uma consulta de R$ 160,00 para nada é dose! Nem empatia ela nos passava. Então, obrigada e até nunca mais. Eu ainda estava traumatizada com a desumanidade médica.
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Ecocardiograma. No primeiro ecocardiograma que fizemos, ainda na UTI, o técnico não localizou nenhum problema no coração do Guilherme. Contudo, havia sim, mas um médico que não está acostumado a procurar no lugar certo, dificilmente localiza a alteração. Essa é uma das dificuldades, sem o diagnóstico correto da alteração cardíaca, não se busca tratamento, né?
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Felizmente, a reumatologista nos encaminhou à uma radiologista experiente em Kawasaki. Apesar de não querer que o Guilherme tivesse nada, ao descobrir a dilatação na coronária, pudemos pensar em tratamento.
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A cura.
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- Ele ficará curado Dra?
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A resposta para essa pergunta não foi clara. Perguntei repetidas vezes, procurei na internet, mas infelizmente não encontrei o que precisava. Não há tratamento. Os médicos não conseguem reverter a dilatação coronária com qualquer remédio.
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- Então o Guilherme tomará AAS pela vida toda?
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A resposta foi sempre a mesma: “Não podemos afirmar”. Que raiva! Como eles não sabem? O pior é que nem na internet encontrei resposta. O AAS impede que o sangue coagule na região da dilatação, o que geraria um aneurisma. Por isso, o Guilherme toma esse salicilato há 1 ano.
Esperança. A idéia é que com o crescimento, a criança deixe de ter a dilatação cardíaca. Ok. Estamos nas mãos do talvez.
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Audição. Depois do coração, a parte mais afetada é o aparelho auditivo. O exame auditivo deu normal e acredito mesmo que a audição do Guilherme seja boa, pois as palavras que ele fala já saem com alguma precisão.
Vacinas. Por conta do Kawasaki, na verdade, pelas imunoglobulinas, a criança não pode tomar qualquer vacina por 3 meses, não fariam efeito algum. Isso impediu que o Guilherme fosse imunizado contra o rota-vírus.
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Outra coisa que descobri, foi que por tomar salicilato, o Guilherme não deve tomar vacinas como a de catapora. Mesmo por que, na bula, ela é indicada para crianças acima de 2 anos. Prefiro ler a bula que confiar cegamente nos pediatras.
Remédios. Outra coisa, há alguns remédios que não podem ser tomados junto com o AAS. Mais um motivo para ler a bula antes de dar alguma coisa para as crianças.
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Presente. No mês de abril, faremos mais um ecocardiograma para verificar a situação das coronárias do Guilherme. Estou torcendo muito para que tenham voltado ao normal.
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Futuro. Como precaução, mesmo que as coronárias voltem ao normal, ele terá um acompanhamento cardiológico pela vida toda. O meu desejo de mãe é que ele viva uma vida normal. Que pratique todos os esportes que desejar sem impedimento algum.
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Toda noite antes de dormir eu digo a ele que seu coração ficará perfeito novamente e ele praticará qualquer atividade física que quiser. Falo isso sem certeza, mas com muita esperança e desejando com toda a minha força interior. Ser mãe deve ser isso, né?
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Beijos a todas e obrigada de coração pelo carinho que vcs têm por nós.
